Aanbevelingen ICHOM-werkgroep voor ontstekingsreuma

Het begrip ‘waardegerichte zorg’ (value based healthcare) werd In 2006 geïntroduceerd door Michael Porter en Elizabeth Teisberg in hun boek Redefining Health Care: Creating Value-Based Competition on Results. In dit veel vertaalde boek wordt een beeld geschetst van een versplinterd zorgsysteem waarin de strategie van individuele stakeholders sterk is gericht op het verlagen van de eigen kosten, wat de kwaliteit van geleverde zorg uiteindelijk onderdrukt.

De concurrentie in de gezondheidszorg zou moeten worden afgestemd op de geleverde waarde voor patiënten, gedefinieerd als voor de patiënt belangrijke uitkomsten gerealiseerd per euro gespendeerd. Een belangrijke barrière voor de implementatie van waardegerichte zorg is dat zorgketens, en de betalingssystemen daaromheen, georganiseerd zijn rondom het specialisme van de zorgverlener. Bovenal worden uitkomsten van zorg niet of nauwelijks gemeten in de dagelijkse praktijk. Dit maakt het moeilijk inzichtelijk te maken welke zorgverleners goede waarde voor patiënten leveren, wat concurrentie rondom waarde voor de patiënt verhindert.

Standaardsets
ICHOM (international consortium for health outcomes measurement) is een internationaal consortium dat zich bezighoudt met de implementatie van waardegerichte zorg in de praktijk. De ambitie van dit consortium is om zorgverleners te stimuleren om zorguitkomsten met elkaar te vergelijken. Dit begint met het definiëren van zogenaamde standaardsets van voor de patiënt relevante uitkomsten van zorg, voor aandoeningen die in belangrijke mate bijdragen aan de globale ziektelast. Om te bepalen welke uitkomsten zouden moeten worden opgenomen in de standaardset en hoe de uitkomsten zouden moeten worden gemeten, brengt ICHOM werkgroepen samen met experts op het gebied van de medische aandoening, bestaande uit patiënten, gezondheidswerkers, onderzoekers, en beleidsmakers uit alle regio’s van de wereld. De werkgroepen doorlopen vervolgens een gestructureerde reeks teleconferenties, gericht op het creëren van consensus rondom een aantal beslissingsgebieden.
1. Op welke aandoening(en) en behandelingen voor deze aandoening(en) richt de set zich precies?
2. Welke uitkomsten hopen patiënten met deze aandoeningen te bereiken als gevolg van hun behandeling?
3. Hoe kunnen deze uitkomsten worden gemeten in de dagelijkse praktijk van zorgverleners in verschillende zorgsystemen uit alle regio’s van de wereld?
4. Welke demografische en klinische kenmerken van patiënten zijn van invloed op uitkomsten van behandelingen en verschillen mogelijk tussen zorgverleners, zodat hiermee rekening gehouden moet worden bij het vergelijken van uitkomsten?

Het eindresultaat van het proces is een wereldwijd overeengekomen set van uitkomsten die weergeeft wat voor de meeste patiënten het belangrijkst is. In de volgende fase van het proces streeft ICHOM ernaar dat de standaardset zo breed mogelijk wordt geïmplementeerd. Het doel hierbij is dat zoveel mogelijk zorgverleners in verschillende zorgsystemen wereldwijd hun uitkomsten met elkaar delen om zo van elkaar te kunnen leren.
Op dit moment bestaan er 23 standaardsets voor specifieke aandoeningen, waaronder dementie en beroerte, maar ook voor knie- en heupartrose en lage rugpijn. Gezamenlijk beslaan deze 23 standaardsets > 50% van de globale ziektelast volgens ICHOM. Recentelijk werd ook het werk rondom een standaardset voor ontstekingsreuma voltooid, met daarbij een sterke inbreng van Nederlandse zorgverleners en patiënten in de werkgroep en het projectteam. De werkgroep bestond in totaal uit 24 leden, waaronder 9 Nederlanders, die allen bewoonde continenten vertegenwoordigden en waarin ook 6 patiënten waren opgenomen. Verder bestond de werkgroep uit mensen met een professionele achtergrond in de reumatologie, fysiotherapie, verpleegkunde, psychologie, pediatrische reumatologie, rehabilitatie, epidemiologie en psychometrie. Over de koers van 1 jaar en tijdens 7 videoconferences en 2 lijfelijke bijeenkomsten werd in eerste instantie afgesproken dat de standaardset ontstekingsreuma zich richt op alle behandelingen voor patiënten met reumatoïde artritis, jeugdreuma, de ziekte van Bechterew en arthritis psoriatica. Andere aandoeningen die mogelijk relevant konden zijn – zoals jicht en verschillende systeemziekten als lupus – werden uiteindelijk niet geïncludeerd omdat dit volgens de werkgroep zou leiden tot een erg generieke set van uitkomsten die voor de individuele patiënten mogelijk niet relevant zijn. Vervolgens werd op basis van literatuuronderzoek en focusgroepen met patiënten een lijst opgesteld met mogelijk relevante uitkomsten voor patiënten met een van de 4 aandoeningen die geïncludeerd zijn in de set. Uiteindelijk werd afgesproken dat alle zorgverleners ten minste eenmaal per jaar de volgende uitkomsten zouden moeten meten bij hun patiënten: pijn, vermoeidheid, functie, werk/school/huishoud productiviteit, algemeen mentaal en fysiek welbevinden, ziekteactiviteit, en bijwerkingen.

Vragenlijsten
Voor het meten van met name al deze patiëntgerapporteerde uitkomsten zijn, vooral in een internationale context, een flink aantal vragenlijsten in omloop. Een innovatief element van de ontstekingsreumaset is dat voor het eerst verschillende patiëntgerapporteerde uitkomstmaten aan elkaar gelinkt zijn door gebruik te maken van moderne meettheorie. Dit maakt het mogelijk om uitkomsten te vergelijken tussen zorgverleners die verschillende vragenlijsten hebben gebruikt om bijvoorbeeld functie te meten. Zo hoeft niet iedereen meer de welbekende HAQ te gebruiken die vaak leidt tot plafondeffecten, waarbij een aanzienlijk percentage van de patiënten een perfecte score heeft. Dit maakt het ook gemakkelijk om uitkomsten te vergelijken met Duitse zorgverleners die vaak de ‘Funktionsfragenbogen Hannover’ gebruiken in plaats van de HAQ. Ten slotte maakt het gebruik van deze zogenaamde ‘itembanken’ het mogelijk om alle patiëntgerapporteerde uitkomsten van de standaardset ontstekingsreuma te meten op basis van computeradaptieve testen. Bij deze benadering selecteert een computeralgoritme de meest toepasselijke vragen voor een individuele patiënt, gegeven zijn of haar geschatte functieniveau op basis van vragen die de patiënt tot dan toe reeds heeft ingevuld. Hierdoor worden patiënten niet langer geconfronteerd met vragen die voor hun specifieke situatie niet van belang zijn. Bovendien zijn maar een paar vragen nodig om een score te verkrijgen die betrouwbaarder is dan de score die zou worden verkregen op basis van uitgebreidere vragenlijsten zoals de HAQ. Meer informatie over het gebruik van deze itembanken is te vinden op: http://tihealthcare.nl/en/expertise/common-metrics.

Standaardset ontstekingsreuma
De standaardset ontstekingsreuma zal binnenkort beschikbaar komen op de ICHOM-website (http://www.ichom.org/medical-conditions/inflammatory-arthritis/). Een publicatie over de standaardset zal binnenkort ter publicatie worden aangeboden aan een van de internationale reumatologievakbladen en naar verwachting later dit jaar beschikbaar komen. Via de ICHOM-website kunnen geïnteresseerden binnenkort een ‘reference guide’ downloaden met daarin uitgebreide informatie ten aanzien van het implementeren van de standaardset, inclusief een datacodeboek met specificaties voor de te verzamelen informatie.

Dr. A.H. Oude Voshaar, prof. dr. M.A.F.J. van de Laar en dr. H.E. Vonkeman, allen verbonden aan de Universiteit Twente


U heeft nog enkele gratis artikelen binnen reumatologie. Maak uw account aan om ongelimiteerd te lezen.