Zorg omtrent zeldzame kanker

Eén op de vijf nieuwe patiënten met kanker krijgt in Nederland te maken met een zeldzame vorm van kanker. De zorg voor deze patiëntengroep verdient aandacht, aangezien de overleving voor deze mensen lager is dan voor mensen met een niet-zeldzame vorm van kanker. Het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) heeft samen met zorgprofessionals en patiëntenorganisaties hiervoor het rapport Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker gemaakt met tien concrete aanbevelingen.

Het aantal patiënten per ziektebeeld is relatief klein, maar bij elkaar gaat het om ongeveer 20.000 nieuwe gevallen met een zeldzame vorm van kanker. Uit deze registratie blijkt verder dat de overleving van patiënten met een zeldzame kanker doorgaans veel lager is dan van patiënten met andere vormen van kanker. Dit verschil wordt steeds groter. Een niet tijdige diagnose, het ontbreken van specifiek onderzoek en stagnatie in de ontwikkeling van nieuwe behandelopties zijn mogelijke verklaringen hiervan.  In het rapport pleiten de auteurs daarom voor een nationaal plan. Hiermee moet het onderzoek en de zorg worden verbeterd. Er moet een duurzaam beleid komen om de concentratie van de zorg, kennisoverdracht en wetenschappelijk onderzoek te laten plaatsvinden in erkende expertisecentra. De belangrijkste aanbeveling betreft de organisatie van de zorg. Het rapport constateert dat de zorg versnipperd is over te veel ziekenhuizen, ondanks de kleine patiëntenaantallen. Patiënten kunnen hierdoor niet in alle ziekenhuizen de behandelopties krijgen, mocht daar sprake van zijn.

Door de zorg te organiseren in specifieke expertisecentra willen de auteurs dat alle patiënten met zeldzame kanker in 2020 in een dergelijk centrum gezien kunnen worden.



Aandachtsgebied:

Overig

Onderwerp:

diagnostiek IKNL zeldzaam

U heeft nog enkele gratis artikelen binnen oncologie. Maak uw account aan om ongelimiteerd te lezen.