“Jonge vrouwen informeren over fertiliteitspreservatie moet vanzelfsprekend worden”

Hoewel tegenwoordig meer jonge vrouwen met kanker worden geïnformeerd over de mogelijkheden van fertiliteitspreservatie, bestaat nog steeds ruimte voor verbetering, stelt gynaecoloog dr. C.C.M. (Ina) Beerendonk van het Radboudumc in Nijmegen. Goede informatievoorziening kan voorkomen dat deze vrouwen ongewenst kinderloos blijven, en helpt ook bij de verwerking als zwangerschap niet meer mogelijk blijkt.

Fertiliteitspreservatie bij oncologische maligniteiten is geen nieuw gegeven. Als het om mannen gaat, is het al heel lang gewoon om zaadcellen in te vriezen als de kanker of de behandeling ervan de vruchtbaarheid kan compromitteren. Is de man op het moment van behandeling niet in staat om zaad te produceren, dan kan testisweefsel worden ingevroren. “Die mogelijkheid is niet overal beschikbaar”, zegt Beerendonk, “er wordt niet altijd aan gedacht. Voor vrouwen is dit laatste ook heel lang het geval geweest en het is helaas nog steeds niet zo dat jonge vrouwen met kanker standaard worden geïnformeerd over de mogelijkheden voor fertiliteitspreservatie.”

Onbevruchte eicellen
Het probleem is niet dat die mogelijkheden er niet zijn. Lange tijd was alleen het invriezen van embryo’s mogelijk na een IVF-behandeling, maar sinds 2011 is het in het Radboudumc ook mogelijk onbevruchte eicellen in te vriezen. “Dit heeft vooral voor vrouwen zonder partner een enorme meerwaarde”, zegt Beerendonk, “en als de vrouw tijdig wordt verwezen, is het ook prima haalbaar zonder vertraging voor de oncologische behandeling.”

Criteria invriezen eierstokweefsel
Het Radboudumc beschikt al sinds 2009 over een cryobank voor eierstokweefsel, die inmiddels weefsel van zo’n 175 vrouwen bevat – ook afkomstig uit andere delen van het land – en daarmee de grootste in Nederland is. “Natuurlijk toch nog steeds een tamelijk beperkt aantal in tien jaar”, zegt Beerendonk. “Dit heeft deels te maken met het feit dat we strenge criteria hanteren voor het invriezen van eierstokweefsel. In de eerste plaats moet het risico op onvruchtbaarheid na de oncologische behandeling hoog zijn. Het tweede criterium is een goede ovariële reserve, want door het invriezen en terugplaatsen gaan veel eicellen verloren. De manier waarop het ingevroren weefsel zich na terugplaatsen gedraagt, lijkt daardoor op hoe eierstokweefsel zich aan het eind van de vruchtbare levensfase gedraagt. Daarom hanteren we internationaal een bovengrens van 35 jaar voor het invriezen. De kwaliteit van de eicel wordt gelukkig vooral bepaald door de leeftijd waarop het eierstokweesfel wordt uitgenomen.” Het laatste criterium is dat de vrouw een laparoscopische ovariëctomie zowel fysiek als psychisch moet aankunnen.

Zwangerschapskans
Hoe hoog de zwangerschapskans na terugplaatsing van het weefsel is, is lange tijd onduidelijk geweest. “Maar inmiddels weten we dat die na terugplaatsing op 30 tot 35% ligt”, zegt Beerendonk. “We hadden nooit verwacht dat het zo hoog zou zijn. In de helft van de gevallen leidt terugplaatsing tot een spontane zwangerschap, bij de andere helft is IVF toegepast zonder dat duidelijk is of dit nodig was. Het ontbrak aan goede registratie, ook internationaal, de IVF is gewoon toegepast omdat gedacht werd dat de kans op een spontane zwangerschap veel lager was. Nu die zo hoog blijkt te zijn, is het aan te nemen dat het aantal IVF-behandelingen voor deze doelgroep zal afnemen.”

 

Onbekendheid bij behandelaars

Zorgvuldige criteria hanteren is niet de enige reden waarom de Nijmeegse cryobank niet sneller is gegroeid. Beerendonk vertelt: “We hebben in de beginjaren ook te kampen gehad met onbekendheid over de mogelijkheden. Door de toegenomen bekendheid zien we nu een snellere groei van het gebruik van de cryobank. Informatie over fertiliteitspreservatie wordt vaker in de zorgpaden opgenomen. En met het feit dat er met het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie in Utrecht één centrum is gekomen voor kinderoncologie, is de terughoudendheid van kinderoncologen overwonnen om de mogelijkheid aan meisjes aan te bieden. Al staat het overigens nog steeds te boek als een experimentele behandeling, een behandeling bovendien waarvoor een invasieve ingreep nodig is. En het wordt nog steeds niet vergoed, dus het wordt nu nog betaald uit de academische component.”

Ook de academische centra in Rotterdam en Leiden beschikken over een cryobank en de centra in Utrecht en Amsterdam zijn bezig met de opzet ervan. “De beslissing van het UMC Utrecht begrijp ik, omdat het aanbod vanuit het Prinses Máxima Centrum nu snel groeit”, zegt Beerendonk. “De waarde van een cryobank in Amsterdam kan ik niet goed beoordelen. Wel weet ik dat weefsel invriezen ook gebeurt voor andere doeleinden, bijvoorbeeld voor transgenders. Zelf vriezen wij ook weefsel in het kader van onderzoek bij meisjes met het syndroom van Turner.”

Centralisatie van fertiliteitspreservatie
Het is niet het enige onderzoek dat in relatie tot fertiliteitspreservatie in het Radboudumc wordt gedaan. Ander onderzoek heeft betrekking op vrouwen met kanker. Beerendonk legt uit: “Vanwege de vrees dat met het uitnemen van weefsel ook kankercellen worden uitgenomen en ingevroren, is de techniek bijvoorbeeld lange tijd niet toegepast bij vrouwen met leukemie omdat de kankercellen zich hierbij overal in het lichaam kunnen verspreiden. Nu gebeurt dit bij jonge vrouwen wel, in de periode van de eerste complete remissie, omdat technieken in ontwikkeling zijn waarbij het weefsel niet hoeft te worden teruggeplaatst, maar in een laboratoriumsetting kan worden opgekweekt zodat de eicellen langs de weg van in-vitromaturatie kunnen worden benut. De techniek is op dit moment nog in ontwikkeling, maar er is goede hoop dat die voor de kinderen van nu over 10 tot 20 jaar toepasbaar zal zijn.” Ander onderzoek richt zich op de purging techniek om kankercellen te doden zonder de eicellen aan te tasten. “Centralisatie van fertiliteitspreservatie is essentieel om dergelijk onderzoek te kunnen uitvoeren”, zegt Beerendonk. “Oncologen moeten weten waar ze patiënten naartoe kunnen verwijzen, en ze moeten zelf ook actief bij fertiliteitspreservatie betrokken zijn.”

Onderzoek voor betere informatievoorziening
Helaas is het nog steeds niet zo dat alle jonge vrouwen die worden getroffen door kanker worden geïnformeerd over de mogelijkheden van fertiliteitspreservatie. Beerendonk maakt zich hard om hierin verandering te brengen. Ze leverde hiertoe onder andere een bijdrage aan het tv-programma Hoe bevalt Nederland. “Het is nog te vaak afhankelijk van toevalligheden of vrouwen wel of niet worden geïnformeerd over de mogelijkheden”, zegt ze. “Het is belangrijk dat dit wél gebeurt, en dat ze betrokken worden bij de beslissing om wel of niet gebruik te maken van de beschikbare mogelijkheden. Counseling is enorm belangrijk. Ook als fertiliteitspreservatie niet mogelijk blijkt te zijn, helpt het vrouwen in het verwerken van wat hen overkomt als ze goed geïnformeerd zijn. Dit hoort standaard in de oncologische work-up te worden meegenomen, het moet in het zorgpad worden opgenomen en patiënten moeten ook digitaal informatie kunnen vinden (zie kader).”

Internationale samenwerking
Beerendonk denkt niet dat Nederland internationaal achterloopt in de aandacht die aan fertiliteitspreservatie wordt gegeven. “Ook internationaal is het nog erg afhankelijk van waar iemand in zorg komt”, zegt ze. “Gelukkig is er wel beweging. Ons centrum maakt onderdeel uit van een internationaal samenwerkingsverband op dit gebied en we zijn ook actief in de special interest group voor fertiliteitspreservatie van de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie. Gelukkig is het vooral onder jonge oncologen inmiddels bijna een vanzelfsprekendheid om over het onderwerp te beginnen, maar er is nog zeker ruimte voor verbetering.”

Kanker en Kinderwens programma
Ina Beerendonk is initiatiefnemer van onderzoek (https://radboudoncologiefonds.nl/project/jonge-vrouwen-met-kanker-en-een-kinderwens/) dat duidelijk moet maken waarom nog niet iedere jonge vrouw met kanker wordt geïnformeerd over de mogelijkheden van fertiliteitspreservatie en dat tot mogelijkheden moet leiden om deze situatie te verbeteren. De eerste stap is een goed beeld krijgen van de huidige kwaliteit van zorg rondom fertiliteitspreservatie. Dit moet de knelpunten in kaart brengen, op basis waarvan een strategie kan worden ontwikkeld om tot verbetering te komen. Uiteindelijk moet dit leiden tot een ‘Kanker en Kinderwens programma’ dat vrouwen beter informeert over de mogelijkheden van fertiliteitspreservatie, zodat ze zelf mee kunnen beslissen over hun toekomstige vruchtbaarheid.

Voor de uitvoering van het onderzoek is geld nodig. Op dit moment is ongeveer een kwart van de benodigde 60.000 euro binnen. Beerendonk hoopt voor het einde van dit jaar met het onderzoek te kunnen starten. Voor meer informatie: www.radboudumc.nl/fertiliteitspreservatie


U heeft nog enkele gratis artikelen binnen oncologie. Maak uw account aan om ongelimiteerd te lezen.