Ervaringen in sarcoomzorg: Engeland versus Nederland

Internist-oncoloog prof. dr. W.T.A. (Winette) van der Graaf werkte drie jaar lang in Londen en merkte op dat de sarcoomzorg daar anders is georganiseerd. Inmiddels is ze weer terug in Nederland en heeft naar aanleiding van haar bevindingen nieuw onderzoek opgestart naar onder meer vertragende factoren bij het stellen van de diagnose sarcoom.

Het Verenigd Koninkrijk mag dan nog eventjes bij de EU horen; de zorg is er anders ingericht dan hier. Internist-oncoloog prof. dr. Winette van der Graaf (NKI-AvL/Radboudumc) werkte van 2015 tot dit najaar in Londen. Ze was er teamleider Clinical and Translational Sarcoma research en hoogleraar Personalised Oncology aan het Institute of Cancer Research. “Er vielen me belangrijke verschillen op tussen Engeland en Nederland”, vertelt Van der Graaf. “Het leuke is dat dat geleid heeft tot een aantal gezamenlijke onderzoeksprojecten.”

Centralisatie
In Nederland loopt de centralisatie van (sarcoom)zorg via de Stichting Oncologische Samenwerking oftewel SONCOS, en is hierin vooral chirurgie-gedreven. “Het aantal ingrepen is daarbij een belangrijk criterium. Begrijpelijk, maar als internist vind ik: dat is niet het enige dat telt voor deze patiënten.” De zorg rond sarcomen is in Engeland veel strakker georganiseerd. “Je bent verplicht om een patiënt met een sarcoom minimaal één keer te laten bespreken in een erkend multidisciplinair overleg (MDO) voor sarcomen. Als je dat niet doet, kun je als verwijzer echt problemen krijgen.” Is dat in Nederland dan niet verplicht? “Het staat wel in het SONCOS-document, maar wie controleert dat?” vraagt Van der Graaf zich af. “Ik vind trouwens sowieso dat patiënten nóg een keer besproken moeten worden in een MDO als er zich in een later stadium nieuwe problemen voordoen, zoals metastasen.”

Hoewel Engeland veel groter is dan Nederland, is de centralisatie er dus goed georganiseerd. “Maar er is wel een keerzijde”, merkt Van der Graaf op. “Er is een neiging tot overorganisatie, waarbij iedere zwelling waarvan een huisarts ook maar kan dénken dat het misschien wel een sarcoom is verwezen wordt naar een hooggespecialiseerd centrum. Niet elke vetbult hoeft daar natuurlijk gezien te worden. Het is een uitdaging om hierin een balans te vinden.”

Vertraging in diagnostisch traject
Iets anders wat de internist-oncoloog opviel: de grootte van de tumoren. “Ik heb de indruk dat ik in Engeland vaker grote tumoren zag. Hoe dat komt weet ik niet. Misschien heeft het iets te maken met de het centrum waar ik werkte – een derdelijnscentrum – maar het kan óók zijn dat patiënten later binnenkomen.” Deze waarneming zette Van der Graaf aan tot verder onderzoek. “Sarcoom behoort tot de zeldzame ziekten, waardoor patiënten vaker lang blijven hangen in het diagnostisch circuit”, legt ze uit. “De huisarts herkent niet wat er aan de hand is en patiënten trekken zelf ook niet aan de bel, omdat ze de ziekte niet herkennen.”

Om te achterhalen waar in het proces de vertraging precies ontstaat, zette Van der Graaf samen met dr. Olga Husson een studie op in vijf Nederlandse sarcoomcentra (Radboudumc, UMCG, Antoni van Leeuwenhoek, Erasmus MC, LUMC) en drie Engelse centra in Londen, Sheffield en Manchester. “Patiënten die de diagnose sarcoom krijgen, vullen vragenlijsten in: hoe lang speelt dit al? Wat hebben de klachten betekend voor de kwaliteit van leven?”, licht ze toe. “We gaan deze patiënten in de tijd volgen. Uiteraard kijken we naar het stadium bij diagnose, de uiteindelijke ingreep, het subtype sarcoom, de behandeluitkomsten enzovoorts. Hopelijk kunnen we daarna iets zeggen over de tijdsduur tussen het opmerken van symptomen en het belanden bij een expertcentrum, en welke factoren daarin voor vertraging zorgen. In het algemeen gaan we ervan uit dat vroege herkenning van een sarcoom niet alleen gunstig zal zijn voor de overleving, maar ook voor hoe een patiënt er weer uitkomt – denk aan minder mutilerende operaties. De studieresultaten zullen ons hier meer over leren.” De studie – gecoördineerd door promovendus Vicky Soomers – telt inmiddels bijna 100 patiënten. “We hopen een aantal honderden patiënten te halen maar zijn uiteraard met name afhankelijk van chirurgen die patiënten bij ons aanmelden.”

Meer bewustzijn van sarcomen
Sommige vertragende factoren zullen beïnvloedbaar zijn, andere – zoals het subtype sarcoom – niet. “Sommige sarcomen geven bijvoorbeeld erg veel pijn, wat een reden kan zijn om naar de dokter te gaan. Het maakt ook uit of een sarcoom snel groeit of indolent is. En natuurlijk maakt de locatie uit. Een patiënt van wie de buik opzwelt, kan ook denken: goh, ik word wat dikker.” De vertraging in de diagnose kan ook afhankelijk zijn van de leeftijd. “Als een kind een zichtbare zwelling heeft, dan zitten ouders snel bij de dokter. Terwijl jongvolwassenen vaak later binnenkomen. Misschien doordat ze zelf liever niet aan de bel trekken of doordat de eerste lijn er niet direct aan denkt, wat ook niet verwonderlijk is.”

Two-week-referral rule
In Engeland hanteert men een two-week-referral rule: binnen twee weken na bezoek aan de huisarts moet een sarcoompatiënt bij een sarcoomcentrum belanden. “Die regel zet veel druk op het systeem”, vindt Van der Graaf. “Als uit ons onderzoek zou blijken dat patiënten negen maanden thuis blijven voordat ze naar de dokter gaan, dan kun je je afvragen of je niet beter kunt inzetten op meer bewustzijn onder de algemene bevolking.”

Van der Graaf is niet bang voor overbelasting van het systeem als mensen meer alert zijn op symptomen. “Als iemand met iets onschuldigs naar de huisarts gaat, dan kost dat misschien vijf minuten, dat is niet zo’n probleem. Het is veel erger als mensen te laat gaan. Ik zie soms vreselijke dingen voorbij komen: patiënten met een totaal verkleurde buikhuid of borst, die geen bloedverdunners slikken maar in feite een typische presentatie van angiosarcoom hebben. Als arts denk ik: hoe kán het dat je niet eerder naar de dokter bent gegaan? Maar mensen hebben nooit gehoord van een angiosarcoom.” Het komt ook voor dat een patiënt wel naar de huisarts ging, maar pas hoefde terug te komen als een afwijking rood of paars werd. “Maar dan werd het net een andere kleur, en dan kwam de patiënt niet. Daar valt dus nog iets te verbeteren. We kunnen niet alleen maar roepen: ‘Oh, die patiënt is ook weer véél te laat verwezen!’ We moeten achterhalen hoe dat komt.”

Specialist palliatieve zorg bij MDO
Welke toekomstwensen heeft Van der Graaf als het gaat om de behandeling van sarcomen? “Bij de centralisatie van zorg zou gekeken moeten worden naar expertise van het hele team, dus niet alleen de chirurg. Niet alle patiënten hoeven per se centraal behandeld te worden, maar wél besproken. Het gaat om 70 verschillende, zeldzame tumorsoorten. Die kennis kun je niet onderhouden als je vooral darmkankers ziet.” Ze pleit ook voor toevoeging van een specialist op het gebied van palliatieve zorg aan het MDO. “In Londen zat die er altijd bij, en zeker bij oudere patiënten was dat ontzettend waardevol. Dan vroeg ze bijvoorbeeld aan de chirurg of ze mee mocht kijken naar een patiënt, om te zien of palliatieve zorg misschien beter was dan een grote operatie.”

Adjuvante behandelingen
Qua medische behandelingen zijn er helaas relatief weinig doorbraken. “We geven nog steeds oude behandelingen. Als gemetastaseerde patiënten horen hoe laag de responspercentages van chemotherapie zijn, dan krabben ze zich achter de oren.” Die respons is 20% bij eerstelijnschemo in palliatieve setting. “Jongere mensen behandelen we vaak agressiever met een iets hogere maar nog steeds relatief lage responskans. De mediane overleving is één tot twee jaar. Is chemo de bijwerkingen dan wel waard?” Ook hier doet Van der Graaf onderzoek naar, met dezelfde centra. “We kijken naar kwaliteit van leven bij palliatieve chemotherapie, zodat de toekomstige patiënt een weloverwogen keuze kan maken.”

In de curatieve setting wordt chemo soms ook toegepast. “Bij Ewing- en osteosarcomen altijd, en bij sommige wekedelensarcomen”, vertelt Van der Graaf. “Het is nog niet bewezen dat dit laatste zin heeft, al zijn er wel aanwijzingen dat neo-adjuvant behandelen een overlevingswinst geeft bij hoogrisico extremiteitssarcomen.” Resultaten van immunotherapie als monotherapie vindt Van der Graaf tot nu toe teleurstellend. Zelf is ze betrokken bij onderzoek naar nieuwe targeted agents. “Dit blijkt een uitdaging bij sarcomen. Als er druggable targets gevonden worden, dan is dat meestal slechts bij een klein deel van de patiënten. Daarbij is het dan lastig om aan de off-label medicijnen te komen voor deze kleine patiëntengroep.”

Sowieso bemoeilijkt de zeldzaamheid van sarcomen het onderzoek naar nieuwe behandelingen. “We moeten alternatieven verzinnen zodat we voor zeldzame tumoren niet vastzitten aan grote fase III-studies. Er is overleg met de European Medications Agency om voor zeldzame kankersoorten met kleine aantallen patiënten toch middelen registreren voor bepaalde indicaties. Ik denk dan aan kleine fase II-studies waarbij een biologische achtergrond verklaart waarom een medicijn kan werken. Hiervoor is nu een internationale lobby gaande.”

Curriculum vitae
Internist-oncoloog prof. dr. Winette van der Graaf studeerde Geneeskunde in Groningen, waar ze ook promoveerde en werd opgeleid. In 2007 werd ze hoogleraar Translationele medische oncologie bij het Radboudumc, waar ze in 2010 ook afdelingshoofd werd. Van der Graaf was van 2015 tot oktober 2018 verbonden aan het Institute of Cancer Research en het Royal Marsden Hospital in Londen en is nu werkzaam in het NKI-AVL. Ze heeft voor een dag in de week een onderzoeksaanstelling in het Radboudumc.



Aandachtsgebied:

Bot en wekedelen

Onderwerp:

sarcoom SONCOS

U heeft nog enkele gratis artikelen binnen oncologie. Maak uw account aan om ongelimiteerd te lezen.