Advertentie

Concentratie van zorg voor zeldzame kankersoorten moet de vrijblijvendheid voorbij zijn

De vijfjaarsoverleving van patiënten met zeldzame kankersoorten blijft steeds verder achter bij die van patiënten met vaker voorkomende kankers. Concentratie en kennisdeling zijn nodig om hierin verandering te brengen, stelt IKNL. Dat weten we al lang, maar de boodschap wordt nog te weinig ter harte genomen. Het Franse model – waarbij sprake is van financiële sturing om naar expertcentra te verwijzen als dit nodig is – biedt een optie om hierin gericht stappen te zetten.

De publicatie Kankerzorg in beeld. Zeldzame kanker van IKNL draait er niet omheen: de kloof tussen de vijfjaarsoverleving voor zeldzame en niet-zeldzame kankersoorten wordt steeds groter. In het diagnostisch traject wordt een zeldzame kankersoort te vaak aangezien voor een veelvoorkomende soort, of de juiste diagnose wordt pas laat gesteld. “Bij multipel myeloom bijvoorbeeld wordt de diagnose wel negen tot 12 maanden te laat gesteld”, zegt Peter Huijgens, bestuurder van IKNL. “Op een overleving na diagnose van vijf tot zeven jaar na diagnose is dat een substantiële tijd. Hetzelfde probleem geldt bij veel meer zeldzame kankersoorten. Natuurlijk is dit niet altijd te voorkomen en het is ook zeker niet de bedoeling om iedereen met een potentieel gezondheidsprobleem te onderzoeken op een zeldzame vorm van kanker, want dit zou tot een enorme overdiagnostiek leiden. Maar anderzijds is het ook niet verantwoord als de patiënt te lang bij de huisarts blijft hangen of geruime tijd in een perifeer centrum wordt behandeld voordat bij uitblijvend succes wordt besloten de patiënt toch maar naar een expertisecentrum te sturen.”

Weten wat je ziet
Toch is dit wel wat in de praktijk nog te vaak gebeurt. “Het probleem ligt op verschillende niveaus”, zegt Carla van Herpen, internist-oncoloog in het Radboudumc en hoogleraar zeldzame kanker. “De patiënt herkent het probleem zelf niet altijd. Een knobbeltje in de borst wel, bloed in de ontlasting ook, maar een knobbeltje voor het oor? Daarnaast, als het vermoeden bestaat dat er iets ernstigs aan de hand is, wordt een biopt genomen. Maar de patholoog moet wel weten wat hij ziet en dat is helaas niet altijd het geval. Bij het sarcoom wordt bij één op de drie gevallen aanvankelijk een verkeerde diagnose gesteld en voor een deel dus ook initieel een verkeerd behandelvoorstel gedaan.”

Basis voor verbetering
De publicatie van IKNL legt deze problematiek helder bloot. IKNL-onderzoeker zeldzame kanker Jan Maarten van der Zwan, een van de auteurs, zegt: “Hiermee is de basis gelegd voor de route die nu voor ons ligt, om de problemen aan te pakken en de zorg voor patiënten met zeldzame kankersoorten structureel te verbeteren.” Kernbegrippen hierbij zijn kennis delen en werken in netwerken. Huijgens zegt: “Je kunt niet van alle huisartsen verwachten dat ze ieder ziektebeeld herkennen. Ook niet van alle oncologen in alle ziekenhuizen trouwens. Maar je mag wel van beide partijen verwachten dat ze, als ze geconfronteerd worden met een probleem dat ze niet kunnen duiden, daarover een vraag uitzetten in hun netwerk. Dan meldt zich vanzelf iemand met een correcte diagnose, en dan wordt het makkelijker om patiënten snel op de juiste plek te laten landen.”

Maar dan moeten die netwerken wel efficiënt worden opgezet, vult Van Herpen aan, en moet de zorg voor die zeldzame kankersoorten worden geconcentreerd in een beperkt aantal centra. “Sommige kankersoorten zijn dusdanig zeldzaam dat je de kennis moet bundelen in slechts enkele centra in Nederland én dat je moet samenwerken met andere soortgelijke centra internationaal om onderzoek te kunnen doen op basis waarvan je verbeterstappen kunt zetten in diagnostiek en behandeling”, zegt ze. “Dus: niet alleen registreren binnen Nederland, maar komen tot internationale databundeling over diagnostiek, sequencing en uitkomsten van behandeling. Dat zou een enorme vooruitgang betekenen.”

Meer onderzoek nodig
Tegelijkertijd is ook dat nog niet genoeg, voegt Van Herpen hier direct aan toe. Ze legt uit: “Bij de niet-zeldzame kankers zijn de mogelijkheden voor systemische therapie de laatste jaren enorm toegenomen. Voor de zeldzame kankersoorten niet, wat een grote rol speelt in het achterblijven van die vijfjaarsoverleving. Het probleem is dat je bij zeldzame kankers geen fase III-studies kunt doen, terwijl dat nu juist de basis is waarop nieuwe geneesmiddelen worden geregistreerd. Dat pembrolizumab op basis van niet-gerandomiseerde data voor patiënten met kanker met een microsatellite instability-high (MSI-H) or mismatch repair deficient (dMMR) een FDA-approval heeft gekregen, is een kleine maar belangrijke doorbraak.”

Toch is veel meer nodig, vult Huijgens aan. “Registrerende instanties als EMA zijn geneigd om te stellen dat meer fase III-studies mogelijk zouden zijn als er meer Europese samenwerking was”, zegt hij. “De boodschap is dan dus: regel eerst die samenwerking en dan praten we verder. Dat moeten we niet laten gebeuren, we moeten druk op de ketel houden. En dat is iets waarin bijvoorbeeld de Commissie BOM een rol kan spelen, door voor zeldzame kankers aparte criteria op te stellen en op basis van fase II- en/of basketstudies beslissingen te nemen.”

Concentratie
Maar hoe belangrijk internationale samenwerking ook is, de basis voor de Nederlandse oncologische zorg bij zeldzame kankersoorten is en blijft concentratie. “Je moet daarin de patiënt als uitgangspunt nemen en daarover wordt nu niet nagedacht”, zegt Van Herpen. “De patiënt met een zeldzame kanker kan nog steeds in een van de 80 ziekenhuizen in ons land onder behandeling zijn. En waar wel concentratie van kennis aanwezig is, is de vraag of dit voldoende bekend is en of patiënten ook altijd worden verwezen.” Huijgens: “Precies, het aantal patiënten met een zeldzame kankersoort dat landt in een expertcentra blijft achter bij de verwachtingen. Op de lange termijn zullen behandelkosten een rol gaan spelen om die patiëntenstroom te verleggen, want als de behandeling erg kostbaar is, zullen niet-expertcentra vanzelf een keer ophouden die aan te bieden. Maar dat is een lange weg als daarin niet dirigistisch wordt opgetreden. En daarin kunnen de NFU en de zorgverzekeraars een rol spelen.”

Frans model
Van der Zwan verwijst in dit verband naar het Franse model. Hij vertelt: “Daar is de werkwijze inmiddels heel helder: de patiënt kan natuurlijk in ieder willekeurig ziekenhuis de zorg binnenkomen, maar als het om een zeldzame kankersoort gaat, krijgt dat ziekenhuis geen vergoeding als het de behandeling zelf wil aanbieden. Er is dus een financiële sturing om de patiënt in een expertisecentrum onder behandeling te krijgen.” Zoiets zou voor Nederland ook kunnen werken, stelt Huijgens. “Het vrijblijvende moet eraf”, zegt hij. “Het moet mogelijk zijn om patiëntgegevens die in de PALGA-databank worden opgenomen zichtbaar te maken voor de expertcentra, zodat die daarop kunnen inspelen.”

Samenwerking
Van Herpen is het hier helemaal mee eens. “Dit wil je inderdaad”, zegt ze, “en niet voor de top tien zeldzame kankersoorten maar voor alle. En als je dat aan de veldpartijen overlaat, wordt het heel lastig te organiseren. Frankrijk heeft aangetoond dat hiervoor een financiële impuls nodig is. Ook de communicatie wordt beter. We zien in Nederland nog te vaak het fatalisme van ‘Deze patiënt is uitbehandeld’, terwijl er in een expertisecentrum wel degelijk nog een behandeling mogelijk kan zijn, of deelname in een trial. Dat moet de perifere behandelaar wel weten. En de patiënt ook. Die moet geïnformeerd worden over alle behandelmogelijkheden die er in zijn geval zijn. Daarbij moet hij ook informatie krijgen over zijn levensverwachting, hij heeft daar recht op. En dit betekent dat hij altijd in contact moet kunnen komen met een expertisecentrum, want daar is die kennis. Dit betekent niet dat hij dan ook per se voor het volledige behandeltraject in zo’n expertisecentrum moet zijn, want een deel van de behandeling is gewoon ‘dicht bij huis’ mogelijk. Maar dat perifere ziekenhuis en het expertisecentrum moeten wel de samenwerking zoeken, zodat altijd direct kan worden opgeschaald als dit nodig is.”

Weerstand
Wel kan sprake zijn van weerstand, uit de periferie én de academie. Het voorstel van NVALT bijvoorbeeld om longkanker met zeldzame mutaties te concentreren in vijf centra, leidde uit beide hoeken tot flinke discussie. “Toch was die stap goed verdedigbaar”, zegt Huijgens. “Je moet uitgaan van het feit dat het om nieuwe behandelingen gaat voor zeldzame mutaties. Je kunt er moeilijk tegen zijn daarover eerst een paar jaar kennis op te bouwen in een beperkt aantal centra. Het is onzinnig om zo’n behandeling meteen overal te willen aanbieden. Je moet daarover goede afspraken maken – ook over kennisdeling naar de andere centra – en vooral niet de emotie op de voorgrond zetten.”

De andere ziekenhuizen zeggen te vrezen voor kennisverlies. Is dat een terecht argument tegen die concentratie? “Het gaat niet om kennisverlies”, zegt Van Herpen, “het gaat erom dat de kennis er in de niet-expertcentra juist níet is. Die ziekenhuizen moeten dus niet bang zijn voor kennisverlies. Als de communicatie vanuit de expertisecentra goed is, zal juist sprake zijn van gerichte toename van kennis.” Omzetverlies dan? “Ook dat is geen reëel argument om tegen concentratie te zijn”, zegt Huijgens. “Reken maar eens uit wat het kost om een zorgpad te ontwikkelen voor het beperkte aantal patiënten dat een gemiddeld ziekenhuis heeft met een zeldzame kankersoort. Dat kost echt meer dan het oplevert. Nog los van het feit dat geld gewoon nooit een argument mag zijn in deze discussie.”

Van Herpen haakt hierop in door opnieuw te verwijzen naar het fatalisme waarover ze het eerder in het gesprek al had. “Je ziet dat zeker bij patiënten bij wie sprake is van een recidief of van metastasen”, zegt ze. “Zo’n patiënt wordt dan naar huis gestuurd met de boodschap dat hij is uitbehandeld. Dan is er geen omzet, en dus ook geen omzetverlies. En de patiënt heeft dan geen kans. Het belangrijkste is dat patiënten beter verdienen.”


Advertentie

U heeft nog enkele gratis artikelen binnen oncologie. Maak uw account aan om ongelimiteerd te lezen.