Extra onderzoek naar myotone dystrofie

Myotone dystrofie (MD) is een progressieve spierziekte die kan leiden tot complicaties zoals maagdarmstoornissen, hartklachten en ademhalingsproblemen. Het onderzoek ‘Effect van niet-invasieve beademing bij myotone dystrofie (REMeDY)’ richt zich op de ademhalingsproblemen waar patiënten mee kampen. Prof. dr. Karin Faber, neuroloog in het Mumc, gaat achterhalen welke factoren een rol spelen in de ontwikkeling van ademhalingsproblemen die zich voordoen bij MD-patiënten.

In REMeDY, dat wordt gesteund door het Prinses Beatrix spierfonds, wordt gekeken naar de ademhalingsproblemen die patiënten ’s nachts kunnen hebben, zoals slaapapneu en hypoventilatie. Als gevolg van deze problemen ervaren de patiënten overdag klachten van vermoeidheid en slaperigheid. Behandelopties in de vorm van nachtelijke ademhalingsondersteuning (NIV) kunnen helpen, maar de effectiviteit varieert sterk tussen patiënten. Hierdoor ervaren sommige MD-patiënten meer na- dan voordelen van de behandeling. Het doel van dit onderzoek is om beter te kunnen voorspellen welke patiënt baat heeft bij NIV, om zo de behandeling efficiënter toe te passen. De eerste resultaten van REMeDY worden in de loop van 2019 verwacht.

Het Prinses Beatrix spierfonds heeft tevens het volgende geplande onderzoek al op de agenda: ‘de rol van voeding bij MD’. Men weet nog te weinig over de energiebehoefte van MD-patiënten om hier gegronde voedingsadviezen over te kunnen geven. MD-patiënten kunnen zowel onder- als overgewicht hebben. Het doel van dit onderzoek is om de exacte energiebehoefte van MD-patiënten aan het licht te brengen. De resultaten zullen in een vervolgonderzoek worden vertaald naar voedingsadviezen voor in de praktijk.

 


Geef een reactie


Aandachtsgebied:

Neuro-musculair

Onderwerp:

voeding

Tweet about this on TwitterShare on LinkedInShare on FacebookEmail this to someonePrint this page

Er zijn nog X gratis artikelen beschikbaar in Y

U heeft nog 3 gratis artikelen binnen neurologie