“Bespreek SUDEP met alle epilepsiepatiënten”

Uit een analyse van gegevens van de North American SUDEP Registry blijkt dat patiënten die overlijden aan ‘sudden unexpected death in epilepsy’ (SUDEP) veelal de bekende risicofactoren hebben, zoals jongvolwassen leeftijd, therapieontrouw en frequente gegeneraliseerde tonisch-clonische aanvallen. Een aanzienlijk deel van de patiënten leek echter goed te reageren op medicatie en had benigne epilepsie. Artsen zouden SUDEP dan ook met alle epilepsiepatiënten moeten bespreken, aldus de NASR-onderzoekers.

Het risico op SUDEP lijkt het hoogst bij patiënten met therapieresistente epilepsie met recente en frequente gegeneraliseerde tonisch-clonische aanvallen (GTCS’s), vooral tijdens de slaap. De meeste studies naar de oorzaken van SUDEP zijn echter uitgevoerd bij kleine subgroepen. In de North American SUDEP Registry (NASR) worden medische dossiers van SUDEP-patiënten verzameld samen met interviews met familieleden, DNA en hersenweefsel, met als doel de pathofysiologie van SUDEP beter te begrijpen. In Neurology beschrijven Chloe Verducci et al. nu de klinische kenmerken en postmortem-bevindingen van alle SUDEP-gevallen die tussen oktober 2011 en juni 2018 werden gemeld bij de NASR. Daarbij werden onder meer de beschikbare medische dossiers, het autopsierapport en interviews met familieleden meegenomen. Het type aanval, de EEG- en MRI-resultaten en de classificatie SUDEP werden beoordeeld door twee epileptologen.

Hele spectrum
Onder de 530 NASR-deelnemers waren 237 definitieve of waarschijnlijke gevallen van SUDEP. Patiënten die overleden door SUDEP hadden een mediane leeftijd van 26 (bereik 1-70) jaar op het moment van overlijden en 38% was vrouw. Van de 143 patiënten van wie voldoende informatie beschikbaar was, had 40% gegeneraliseerde en 60% focale epilepsie. SUDEP kwam voor over het gehele epilepsiespectrum; van benigne epilepsie met centrotemporale spikes (n = 3, 1%) tot refractaire epileptische encefalopathie (n = 27, 11%). Bij de meeste SUDEP’s (93%) waren geen getuigen aanwezig, 70% trad op tijdens de slaap en 69% van de patiënten werd in buikligging gevonden. Slechts 37% van de SUDEP-patiënten had de laatste dosis anti-epileptica ingenomen. Bij een derde van de patiënten waren < 10 GTCS’s bekend en 4% van de patiënten had nog nooit een GTCS gehad. De bevindingen benadrukken het belang van voorlichting over SUDEP bij alle patiënten met epilepsie, zo concluderen de onderzoekers. Zij zullen alle NASR-data beschikbaar stellen voor verder onderzoek naar de pathofysiologie en preventie van SUDEP.


  • Bronverwijzing
    1. Verducci C, Hussain F, Donner E, et al. SUDEP in the North American SUDEP Registry: The full spectrum of epilepsies. Neurology. 2019;93:e227-e236.

Aandachtsgebied:

Epilepsie

Onderwerp:

SUDEP

U heeft nog enkele gratis artikelen binnen neurologie. Maak uw account aan om ongelimiteerd te lezen.