Gezamenlijke sessie DHC: “Patiënten meer betrekken bij PROM’s”

Op het Dutch Hematology Congress werd in een gezamenlijke sessie van HOVON, NVvH en patiëntenverenigingen uitgebreid aandacht besteed aan patiënt reported outcomes (PRO’s). Onder leiding van moderatoren Inge Diepman en prof. dr. Peter Huijgens (IKNL) vond er volop discussie plaats, maar over één aspect was opvallend genoeg iedereen het eens.

PRO’s en PROM’s (patient reported outcome measures) zijn al enige tijd gemeengoed binnen de (hemato-)oncologie. Ook EHA, NFK en Hematon hebben de uitkomsten inmiddels omarmd.

Dr. Simone Oerlemans, gepromoveerd op kwaliteit van leven van patiënten met lymfoom en multipel myeloom (MM), gaf een inkijkje in de wereld van de patiëntgerapporteerde uitkomstmaten. “Een PROM is niet veel meer dan een vragenlijst. De uitkomsten geven het functioneren en/of gezondheid van de patiënt weer, door de patiënt zelf gerapporteerd zonder dat daar een arts aan te pas komt.”

Veelgebruikte PRO’s zijn kwaliteit van leven en vermoeidheid. Een PROM is dus het meetinstrument waarmee we de PRO meten. Er bestaan ook PREM’s, die vragen naar experience van de patiënt, bijvoorbeeld over processen in de zorg, hoe patiënten bepaalde dingen in de zorg vinden lopen. PROM’s worden in studieverband bijvoorbeeld ingezet om het effect van een behandeling te meten, maar ook om twee behandelingen met elkaar te vergelijken. Bijvoorbeeld R-CHOP14 versus R-CHOP21. Deze twee behandelingen bleken dezelfde overleving te geven. Echter, in de groep patiënten die iedere 14 dagen R-CHOP kreeg trad vaker vermoeidheid en neuropathie op dan in de groep patiënten die iedere 21 dagen R-CHOP21 kreeg.1,2

Toekomst?
Uit de PROFILES-studie blijkt dat 80% van de patiënten terugkoppeling erg belangrijk vindt. Van hen wilde 94% de uitkomsten graag vergelijken met patiënten met dezelfde kanker, 64% met de algemene bevolking en 6% wilde alleen de eigen score weten. Achteraf vond 97% de terugkoppeling nuttig.3 In de ‘Lymphoma InterVEntion’ (LIVE)-studie onderzoekt het IKNL of individuele terugkoppeling van uitkomsten en toegang tot een online zelfhulp (Leven met lymfeklierkanker) bijdraagt aan het verminderen van psychische klachten en eigen krachten versterkt, zoals zelfmanagement en tevredenheid over informatie. Naar verwachting zijn deze zomer de resultaten bekend.

Hoe denkt Oerlemans over de toekomst van PROM’s? Moeten we straks voor iedere patiënt PROM’s afnemen? “De meningen hierover zijn verdeeld”, licht Oerlemans toe. “Voor wetenschappelijk onderzoek is het invullen van een PROM in principe niet voor iedere patiënt nodig. In het algemeen volstaat een steekproef, maar dan missen we dus de terugkoppeling naar de individuele patiënt.”

Huidige PROM’s schieten tekort
Internist-hematoloog prof. dr. Sonja Zweegman (Amsterdam UMC, locatie VUmc), lid van het vierkoppige deskundigenpanel gebruikt PROM’s weliswaar in wetenschappelijke studies, maar niet in de spreekkamer. “Niet met de vragenlijsten die we nu hebben, ik vind dat deze niet goed meten wat belangrijk is voor onze patiënten. We moeten beter kunnen doorvragen wat er precies speelt. Zo vonden wij in een studie dat een bepaalde behandelgroep veel meer last had van neuropathie, beide groepen gaven echter dezelfde kwaliteit van leven aan.”

Medepanellid prof. dr. Joost dekker (psycholoog en hoogleraar Paramedische Zorg in het Amsterdam UMC, locatie VUmc) deed onder meer onderzoek naar stress bij kanker en is het met haar eens. “De ene PRO is de andere niet. Als we verwachten dat een bepaald medicijn neuropathie veroorzaakt, moeten we vragen naar neuropathie en niet naar kwaliteit van leven in het algemeen.”

De juiste vragen stellen
Jan Vesseur, vicevoorzitter van de patiëntenadviesraad IKNL en eveneens panellid, heeft als patiënt vreemd genoeg nog nooit een PROM ingevuld. Tenminste niet in Nederland, hij deelt wel zijn ervaringen op het Amerikaanse PatientsLikeMe. “Ik ben al zeven jaar patiënt, en heb zelfs met de HOVON95-studie meegedaan. Een gemiste kans. Patiënten hechten namelijk enorm veel waarde aan ervaringen van anderen, dat blijkt ook uit de cijfers over terugkoppeling die Simone Oerlemans liet zien. Stel dus inderdaad de juiste vragen aan de patiënt en stel die gegevens vervolgens beschikbaar zodat patiënten hun scores met anderen kunnen vergelijken. Patiënten moeten echt meer inbreng hebben welke vragen relevant zijn”, benadrukt hij.

Het vierde panellid, prof. dr. Saskia Teunissen (internist-oncoloog en hoogleraar Palliatieve zorg in het UMC Utrecht), vertelt dat er binnen de palliatieve zorg relatief veel ervaring is met PROM’s en de waarde ervan. “Een aantal instrumenten die vandaag voorbij zijn gekomen, zijn in het verleden louter ontwikkeld als studie-instrument. Omdat het hip is om over PROM’s te praten, noemen we deze vragenlijsten opeens zo. Het zijn weliswaar gevalideerde instrumenten, maar een valideringsproces heeft altijd te maken met de vraag die aan de studie ten grondslag ligt. Dat wil niet zeggen dat een dergelijke PROM in de praktijk iets toevoegt.”

Meer de diepte in
Voor Teunissen is een PROM een samenvatting van de korte stem van de patiënt. “Het moet een instrument zijn dat heel snel en gemakkelijk duidelijk gemaakt wat iemand ervaart. Wanneer is een PROM een goede vragenlijst? Heel eenvoudig: als de patiënt zich herkent in de vragen.” Zweegman voegt hieraan toe: “We moeten meer de diepte in en niet alleen vragen naar bijvoorbeeld de bijwerkingen, maar ook wat voor impact deze hebben op het leven van de patiënt.” De zaal is het met haar eens. Een patiënt vertelt dat ze al 14 jaar dezelfde vragenlijst invult, maar nu ze bijna 40 jaar is er heel andere zaken in haar leven spelen dan op het moment van diagnose. Een andere patiënt voegt hieraan toe: “Als patiënt heb je een carrière, hoe vervelend dat ook klinkt. Van diagnose naar behandeling tot misschien wel uitbehandeld. Stuk voor stuk fases die andere vragen en issues met zich meebrengen. Vraag daarom eens aan de patiënt wat er speelt in welke fase en pas de vragenlijst daarop aan.”

Internist-oncoloog dr. Lidwine Tick (Máxima Medisch Centrum) maakt in de spreekkamer juist wel graag gebruik van PRO’s en laat een paar voorbeelden zien van PROM’s die online door de patiënt worden ingevuld en geautomatiseerd in het EPD worden toegevoegd. Naar verwachting wordt dit nog dit jaar mogelijk in het Máxima Medisch Centrum. In één oogopslag kan ze dan tijdens een consult zien in welke domeinen een patiënt slecht of relatief slechter scoort en hierover gericht het gesprek aangaan. “Individuele terugkoppeling is niet alleen van belang om de patiënt goed te informeren, we kunnen ook het gesprek over de ervaren uitkomsten van de behandeling aangaan en het accent leggen op wat de patiënt belangrijk vindt.” Moeten we in onze spreekkamers zoeken naar standaardisering? “Dat hoeft op zich niet”, vindt Tick. “Hoewel het natuurlijk goed is om via het IKNL van elkaar te leren. Aan de andere kant is uniformiteit ook handig voor externe doeleinden.”

Take home message
Huijgens is duidelijk in zijn conclusie: “We zijn toe aan een volgende stap en met deze input kunnen we terug naar de tekentafel. Samengevat: er moet meer aandacht komen voor individuele – en in vragenlijsten dus adaptieve – vragen en inbreng van de patiënten zelf. Wat vindt de patiënt belangrijk, in welke fase van zijn of haar ziektetraject? Daarom moet ook Hematon hierbij worden betrokken. Verder moeten we verschil maken tussen PROM’s voor klinische studies en PROM’s voor in de spreekkamer.” Teunissen is van mening dat er altijd één specifieke vraag aan een PROM dient te worden toegevoegd: “Welk aspect heeft voor u als patiënt prioriteit? En dat zijn opvallend genoeg niet altijd de hoogst scorende problemen.”


  • Bronverwijzing
    1. Cunningham D, Hawkes EA, Jack A, et al. Rituximab plus cyclophosphamide, doxorubicin, vincristine, and prednisolone in patients with newly diagnosed diffuse large B-cell non-Hodgkin lymphoma: a phase 3 comparison of dose intensification with 14-day versus 21-day cycles. Lancet 2013 May 25;381:1817-26.
    2. Delarue R, Tilly H, Mounier N, et al. Dose-dense rituximab-CHOP compared with standard rituximab-CHOP in elderly patients with diffuse large B-cell lymphoma (the LNH03-6B study): a randomised phase 3 trial. Lancet Oncol. 2013;14:525-33.
    3. Oerlemans S, Arts LP, Horevoorts NJ, et al. "Am I normal?" The wishes of patients with lymphoma to compare their patient-reported outcomes with those of their peers. J Med Internet Res. 2017;19:e288.

Aandachtsgebied:

Leukemie Lymfoom MM

Onderwerp:

PRO

Lees ook..


U heeft nog enkele gratis artikelen binnen hematologie. Maak uw account aan om ongelimiteerd te lezen.